A Rafaela Guedes vive uma batalha diária desde quando tinha apenas apenas 1 ano de idade. Nasceu saudável, mas logo apresentou os primeiros sintomas de uma doença neurológica rara e grave, que compromete algumas funções do seu organismo, como: respiração, locomoção e nutrição.

O que uma família é capaz de fazer para salvar a vida de um filho? O maior desafio para quem vive com uma doença rara é a odisseia para concluir o diagnóstico.

A Rafinha, em função das complicações da doença ainda desconhecida, é constantemente internada. Ela já está já está traqueostomizada e nasogástrica e tem ileostomia, e isso requer cuidados de saúde 24 horas por dia.

A falta de um diagnóstico preciso impede o tratamento adequado. Em Brasília, onde mora com os pais, as possibilidades foram esgotadas, mesmo com o esforço das equipes médicas que acompanharam a criança.

Diante do desafio, a esperança foi depositada em São Paulo, em um hospital pediátrico – Hospital Infatil Sabará, porém, isso só será possível, por meio de um transporte de UTI aérea, pois em função da ventilação mecânica e da condição de saúde, não é recomendado o transporte em voo comercial.

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Porém, o plano de saúde não cobre os custos da remoção e a família contou com a solidariedade de um amigo, que emprestou o valor necessário para o transporte de ida.

No entanto, agora a família acumula uma dívida que precisa ser devolvida ao amigo, e também arrecadar o valor para o transporte da volta, que juntos somam R$ 80 mil. Até o momento, pelo Vakinha Virtual a família conseguiu R$ 44 mil, mas o valor só é liberado, quando a meta financeira for atingida.

Como doar?

Ajude a investigar a doença da Rafinha

Vakinha Virtual

https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-a-descobrir-o-diagnostico-da-rafinha?utm_campaign=whatsapp&utm_content=335900&utm_medium=website&utm_source=social-shares

Banco: 756

Banco Cooperativo do Brasil S.A

Agência: 0001

Conta: 70003529-0

CPF: 03670160108

Nome: Thiago Luis Ferreira de Carvalho (Pai de Rafaela)

Telefone: (61) 9.9363-1717 Jéssica Guedes (Mãe de Rafaela)

E-mail: jessica.guedes8@gmail.com

A conferir.