Novembro será o mês de conscientização da Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP). É uma doença rara, crônica, incapacitante e potencialmente fatal. A HAP estreita os vasos sanguíneos do pulmão, dificulta a respiração dos pacientes, e atividades da vida diária como caminhar, subir escadas tornam-se impossíveis em função do cansaço por leves esforços.

Pessoas que vivem com HAP sentem diariamente fadiga, tontura, pulso acelerado, episódios de desmaio, dor no peito, e a coloração azulada nos lábios e na pele.

O paliativo para alguns pacientes é o uso de fármacos e de oxigênio que reduzem a progressão da doença, seguido de tratamento multidisciplinar, hoje realizado no Hospital Universitário de Brasília.

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E nesse contexto de pessoas com HAP, em Brasília, Renata Pain, morada do Paranoá é uma voz ativa na comunidade das pessoas com doenças raras e alguns familiares também vivem com outras síndromes genéticas. Em função das denúncias e dos seus relatos, contribui assiduamente na imprensa para pautas relacionadas à acessibilidade, judicialização e outros problemas que afetam esse universo limitado de pacientes.

No mês de outubro, o quadro de saúde da Renata agravou e a equipe médica recomendou o uso de oxigênio. Atualmente, pelo Programa de Oxigenoterapia da SES-DF, o oxigênio portátil não está sendo dispensado, pois o mesmo só é liberado se o paciente tiver recomendação para uso 24h, e no caso da Renata são de 12h/por dia.

Além disso, Renata tem um filho com a síndrome de Charcot-Marie-Tooth, e depende de seus cuidados, a manutenção da saúde é vital. Todavia essa qualidade tem um custo de R$ 10 mil, do qual a família não pode arcar.

Para isso, a família está promovendo uma campanha Ajude a Renata, e toda a arrecadação está sendo feita pelo Vakinha, como forma de dar transparência a essa colaboração.

Por isso, nesse período de conscientização vamos contribuir! Ajude a Renata a respirar e a ter os seus dias prolongados.

Doe: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/ajude-me-a-respirar-renata-pain?fbclid=IwAR06Rm85dauYjg9gucPFLoWGPnKHGb-KNQO-ZX2IZxgV9sjyFsa_tqyRTDM

Contato: (61) 8626-9393 (Renata Pain)